Veelgestelde vragen

Ja. Deelname aan het Alzheimer Register Nederland is altijd vrijwillig. Je bepaalt zelf of je wilt meedoen.

Ja. Je kunt je deelname altijd stoppen, zonder dat je hiervoor een reden hoeft te geven. Als je wilt stoppen, kun je contact met ons opnemen.

Ja. Het Alzheimer Register Nederland is er voor mensen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Ook mensen zonder alzheimer of dementie kunnen mogelijk deelnemen aan het Register.

Ja. Het Alzheimer Register Nederland richt zich niet alleen op alzheimer, maar ook op andere vormen van dementie.

Ja. Je kunt ook zonder naaste deelnemen aan het Alzheimer Register Nederland.

We gaan zorgvuldig om met jouw gegevens. We gebruiken waar mogelijk een code in plaats van je naam. Alleen bevoegde personen kunnen de gegevens koppelen aan jou. We houden ons hierbij aan de geldende privacywetgeving. Lees hier meer over privacy.

Deelnemers vullen verschillende vragenlijsten in over bijvoorbeeld gezondheid, dagelijks leven en kwaliteit van leven. Deze gegevens kunnen worden gekoppeld aan medische gegevens uit het Register.

Door deze gegevens te combineren, krijgen onderzoekers een completer beeld van Alzheimer en dementie. Zo kunnen zij beter onderzoeken hoe de ziekte verloopt en welke invloed de ziekte heeft op het dagelijks leven.

Welke gegevens worden verzameld, hangt af van de afspraken met de deelnemer en de zorginstelling. Het kan bijvoorbeeld gaan om informatie over de diagnose, behandeling en het verloop van de ziekte.

Een naaste kan aanvullende informatie geven over het dagelijks functioneren en gedrag van de deelnemer. Dit kan helpen om een completer beeld te krijgen van de situatie van de deelnemer.

De gegevens uit het Alzheimer Register Nederland kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar Alzheimer en andere vormen van dementie. Onderzoekers kunnen hiermee bijvoorbeeld onderzoek doen naar het verloop van de ziekte, kwaliteit van leven en de zorg voor mensen met dementie.

Gegevens uit het Register kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij worden afspraken gemaakt over hoe met de gegevens moet worden omgegaan en hoe de privacy van deelnemers wordt beschermd.

Ja. Je kunt je toestemming voor deelname altijd intrekken. Neem hiervoor contact met ons op. We leggen dan uit wat dit betekent voor de gegevens die al zijn verzameld en voor toekomstig gebruik van je gegevens.