Wetenschappelijke samenwerkingen
Inrad
Het International Registry for Alzheimer’s disease and other Dementias (InRAD, www.inradnetwork.org) is een internationaal register voor alzheimer en dementie. Het doel van InRAD is om gegevens van alzheimer patiënten uit verschillende landen te verzamelen en samen te voegen. Hierdoor kunnen belangrijke onderzoeksvragen over het beloop van dementie, de impact van de ziekte, en de werking van verschillende vormen van behandeling sneller en robuuster beantwoord worden. Het Alzheimer Register Nederland werkt samen met InRAD door gepseudonimiseerde gegevens van deelnemers te delen met InRAD. Alleen gegevens van deelnemers die hiervoor toestemming hebben gegeven worden gedeeld. Gegevens die worden gedeeld met InRAD zijn niet herleidbaar tot een persoon.
DemenTREE
Bij alle vormen van dementie, en met name bij dementie op jonge leeftijd (onder de 75 jaar), speelt erfelijke aanleg een belangrijke rol.
Familieonderzoek is bij uitstek geschikt voor onderzoek naar erfelijke factoren. Als we deze factoren kunnen herkennen en begrijpen leren we over de mechanismen die ziekte veroorzaken. Begrip van de ziekten die dementie veroorzaken is de eerste stap richting een behandeling en is daarom van belang voor zowel patiënten, hun naasten en de samenleving.
Het doel van het project is het opzetten van een familiecohort én een biobank met materiaal van families met dementie. Hiermee kunnen de genen van deelnemers in kaart worden gebracht en kan er biomarker-onderzoek gedaan worden. Deelnemers van het DemenTREE onderzoek worden direct ook aangemeld bij Alzheimer Register Nederland, zodat zij langdurig gevolgd kunnen worden.
BRIDGE-AD2
Voor mensen met geheugen- of denkproblemen is een snelle en accurate diagnose belangrijk. Op dit moment is hiervoor soms complex onderzoek nodig, zoals een ruggenprik of PET-scan. Een specifieke bloedtest lijkt een veelbelovend en toegankelijk alternatief om de ziekte van Alzheimer aan te tonen of uit te sluiten.
In het BRIDGE-AD2-project wordt onderzocht welke toegevoegde waarde deze bloedtest heeft in de dagelijkse praktijk. Hierbij wordt gekeken of de test kan bijdragen aan een snellere diagnose en het verminderen van complex diagnostisch onderzoek. Ook wordt onderzocht hoe artsen en patiënten het gebruik van de bloedtest ervaren. Deelnemers aan het BRIDGE-AD2-onderzoek worden ook aangemeld bij Alzheimer Register Nederland, zodat zij langdurig gevolgd kunnen worden.
TAP-TAU
De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door ophopingen van de eiwitten amyloïde en tau in de hersenen. Met een tau-PET-scan kunnen ophopingen van het tau-eiwit zichtbaar worden gemaakt. Hoewel onderzoek laat zien dat tau-PET kan helpen om de ziekte van Alzheimer te onderscheiden van andere vormen van dementie, is nog niet duidelijk welke meerwaarde de scan heeft in de dagelijkse praktijk.
Het doel van de TAP-TAU-studie is om de toegevoegde waarde van tau-PET in de klinische praktijk te onderzoeken. Hierbij wordt gekeken naar de invloed van de scan op de diagnose, het behandelbeleid en het welzijn van patiënten.
Ook worden de resultaten van de tau-PET-scan vergeleken met goedkopere alternatieven, zoals nieuwe bloedtesten en voorspellende modellen. De resultaten kunnen bijdragen aan aanbevelingen over welke patiënten het meest baat hebben bij een tau-PET-scan. Deelnemers aan de TAP-TAU-studie worden ook aangemeld bij Alzheimer Register Nederland, zodat zij langdurig gevolgd kunnen worden.
BeyeOMARKER
Bij de ziekte van Alzheimer beginnen de kenmerkende veranderingen in de hersenen vaak al 20 tot 30 jaar voordat de eerste dementiesymptomen ontstaan. Vroege opsporing biedt kansen om de ziekte beter te begrijpen en in de toekomst mogelijk eerder in te grijpen. Huidige diagnostiek is echter vaak kostbaar en invasief.
In de BeyeOMARKER-studie wordt onderzocht of bloedtesten en oog-scans kunnen worden ingezet als toegankelijke biomarkers voor de vroege opsporing van de ziekte van Alzheimer. Ook wordt gekeken naar de relatie tussen de ogen en de hersenen en naar de waarde van deze biomarkers bij mensen die nog niet in aanraking zijn gekomen met een geheugenkliniek.
Deelnemers worden onderzocht bij Amsterdam UMC en Bergman Clinics in Amsterdam en worden uitgenodigd om deel te nemen aan Alzheimer Register Nederland. Door de gegevens uit het oog- en bloedonderzoek te combineren met de gegevens uit Alzheimer Register Nederland kunnen deelnemers langdurig worden gevolgd. De resultaten kunnen bijdragen aan betere en vroegere opsporing van de ziekte van Alzheimer.
CANTATE-PC
Wanneer iemand met geheugen- of andere denkproblemen naar de huisarts of het ziekenhuis gaat, is het niet altijd eenvoudig om de juiste diagnose te stellen. Vooral in een vroeg stadium kunnen de verschillende vormen van dementie moeilijk van elkaar worden onderscheiden. Hierdoor krijgen patiënten niet altijd tijdig de juiste informatie en behandeling.
In het CANTATE-PC-project werd onderzocht welke toegevoegde waarde een bloedtest heeft bij het stellen van een vroege en nauwkeurige diagnose van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. De resultaten van de bloedtest werden vergeleken met bestaande diagnostische methoden en met andere onderzoeksgegevens.
Het ABOARD Cohort, de voorloper van Alzheimer Register Nederland, ondersteunde CANTATE-PC bij het includeren van deelnemers. Enkele honderden ABOARD-deelnemers werden uitgenodigd om vrijwillig aan het onderzoek deel te nemen. Ook konden bestaande gegevens uit het ABOARD Cohort worden gebruikt voor het onderzoek.