Onderzoek
De gegevens die via Alzheimer Register Nederland worden verzameld, worden gebruikt door onderzoekers in Nederland en daarbuiten om belangrijke vragen te beantwoorden over het leven met alzheimer en andere vormen van dementie. Zo dragen deelnemers direct bij aan beter wetenschappelijk onderzoek, betere zorg en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
30.000 PROMs
Data
Ontdek welke gegevens wij verzamelen
15.000 deelnemers
Onderzoek
Ontdek hoe de gegevens uit Alzheimer Register Nederland bijdragen aan beter onderzoek en betere zorg.
50+ aangesloten ziekenhuizen
Samenwerken
Ontdek hoe u een onderzoeksaanvraag kunt indienen en toegang krijgt tot de gegevens.
Welke data verzamelen wij?
Deelnemers kunnen jaarlijks verschillende vragenlijsten invullen over hun gezondheid, dagelijks leven en kwaliteit van leven. Dit noemen we Patient Reported Outcome Measures (PROMs). In het overzicht hiernaast staat een overzicht van de PROMs die wij verzamelen. De oranje PROMs worden ingevuld door naasten en de blauwe PROMs door deelnemers zelf. We combineren deze gegevens met medische gegevens uit het Register. Zo ontstaat een completer beeld van het leven met Alzheimer en dementie.
Data verkregen via de deelnemer zelf
-
Somberheid
-
Subjectieve cognitieve klachten
-
Levenstevredenheid
-
Leefstijl
-
Mobiliteit
-
Zorggebruik
-
Kwaliteit van leven bij Alzheimer
-
Kwaliteit van leven bij dementie
-
Algemene gezondheid
Data verkregen via naaste
-
Somberheid
-
Dagelijks Leven
-
Gedrag
Data verkregen via de deelnemer zelf.
Data verkregen via naaste
Werk met ons samen
Het Alzheimer Register Nederland verzamelt veel waardevolle data over alzheimer en dementie. Deze gegevens zijn toegankelijk voor alle alzheimer-en dementie onderzoekers in Nederland. Heb je een idee of onderzoeksvraag die beantwoord kan worden met de data uit het Alzheimer Register Nederland? Dan ben je van harte welkom een data verzoek in te dienen. Reken hierbij op een doorloop tijd van minimaal 3 maanden van het moment van aanvragen tot het ontvangen van de data.
Stappen in het data aanvraag proces:
- Bekijk welke data het Alzheimer Register Nederland verzamelt.
- Vul het data aanvraag formulier in en email deze naar [email protected]
- Indien nodig neemt het team van Alzheimer Register Nederland contact op voor aanvullende vragen.
- De data aanvraag wordt besproken door de Data Access Committee van het Alzheimer Register Nederland.*
- Bij een positief besluit: onderteken het Data Access Agreement.
- Ontvang een op maat gemaakte dataset in een digitale analyse omgeving (MyDRE).
- Voer je analyses uit in de digitale analyse omgeving, en exporteer de resultaten.
- Indien de analyse leidt tot een publicatie, verwijs naar het Alzheimer Register Nederland in het manuscript.
*De Data Access Committee van het Alzheimer Register Nederland bestaat uit een onafhankelijk voorzitter, neurologen, onderzoekers, en patiënt vertegenwoordigers.