Eerste bevindingen van het ABOARD Cohort
Op het moment van deze eerste analyse deden 10.275 mensen mee aan het ABOARD Cohort. Een ruime meerderheid (89%) gaf aan cognitief gezond te zijn. De gemiddelde leeftijd was 66 jaar en 7 van de 10 deelnemers was vrouw. Meer dan 90% gaf toestemming om hun antwoorden te koppelen aan andere gegevens, zoals informatie van de huisarts. Ook deden 1.383 studiepartners mee. Dit zijn naasten die betrokken zijn bij een studiedeelnemer. Deelnemers vullen elk jaar online vragenlijsten in over hun geheugen, gevoel, gezondheid en leefstijl. Studiepartners vullen vragenlijsten in over hun partner. Zo ontstaat er een compleet beeld van de invloed van de ziekte op het dagelijks leven van de deelnemers en hun naasten.
De eerste resultaten
In traditionele trials en cohortstudies worden vaak uitkomstmaten gebruikt die voor patiënten weinig betekenis hebben. Dit belemmert zowel het leveren van passende zorg als het beoordelen van de kosten en baten van nieuwe behandelingen. In het ABOARD Cohort gebruiken we daarom patiënt gerapporteerde uitkomstmaten: beschrijvingen van hoe iemand zich voelt en hoe het met zijn of haar gezondheid gaat, gerapporteerd door de patiënt zelf. De onderzoekers vergeleken mensen die met geheugenklachten naar de dokter zijn geweest met mensen die dat (nog) niet deden. Mensen die de dokter bezochten, gaven aan dat hun mentale gezondheid, geheugen, kwaliteit van leven en leefstijl minder goed waren. Door deze vroege signalen te volgen, hopen de onderzoekers het verloop van de ziekte in de toekomst beter te kunnen voorspellen — met uitkomstmaten die er voor patiënten écht toe doen.
Platform voor toekomstig onderzoek
Het ABOARD Cohort is opgezet als een platform dat kan meegroeien met nieuw onderzoek. Onderzoekers kunnen bijvoorbeeld extra metingen toevoegen, zoals een digitale geheugentests of bloedafname. Daarnaast worden de gegevens van deelnemers efficiënt ingezet voor verschillende onderzoeksvragen. Bijvoorbeeld door de onderzoeksgegevens te koppelen met de gegevens van de huisarts. Het ABOARD Cohort is zo ingericht dat het als medisch register kan werken. Een belangrijk uitgangspunt blijft altijd dat deelnemers zelf het roer in eigen handen hebben over hun deelname.
Een nieuwe manier van volgen
Het ABOARD Cohort is een voorbeeld van een nieuwe manier van wetenschappelijk onderzoek: grootschalig, online en met veel aandacht voor de ervaring van deelnemers. Door deze aanpak kunnen wetenschappers veel deelnemers volgen over een lange periode, en beter begrijpen welke factoren het risico op dementie beïnvloeden. De onderzoekers willen het cohort de komende jaren verder uitbreiden. Met extra aandacht voor groepen die nu nog ondervertegenwoordigd zijn, zoals mensen met minder opleidingsjaren of een andere culturele achtergrond.
Samen komen we verder
Het ABOARD Cohort laat zien hoe waardevol het is dat zoveel mensen hun ervaringen delen. Dankzij deze hulp komen onderzoekers dichter bij oplossingen voor dementie. Door mee te doen, help je niet alleen de wetenschap, maar ook jezelf en toekomstige generaties.
Doe mee aan het ABOARD CohortLees het wetenschappelijke artikelFinanciering
Deze publicatie maakt onderdeel uit van het ABOARD project. ABOARD is een publiek-private samenwerking, die financiering ontvangt van ZonMw Nationaal Dementieprogramma (#73305095007) en Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health (PPS-toeslag; #LSHM20106). Meer dan 30 partners dragen in kind en/of in cash bij (zie www.aboard-project.nl). ABOARD ontvangt ook financiering van Gieskes-Strijbisfonds en Edwin Bouw Fonds.
ABOARD is het eerste onderzoeksproject dat van start gaat als onderdeel van de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het geeft tevens invulling aan een belangrijk deel van Missie IV: In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen. Missie IV is een van de vijf missies opgesteld voor het maatschappelijk thema gezondheid en zorg en staat beschreven in de Kennis- en Innovatieagenda 2020-2023 van Health~Holland.
